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Gesundheit

Tag der seltenen Krankheiten 2011

2. März 2011

Am Montag, dem 28. Februar 2011, fand bereits zum vierten Mal in Folge der „Tag der seltenen Krankheiten 2011“ statt. Mit dieser Aktion wollen die Verantwortlichen seltene Krankheiten stärker in den Fokus der Öffentlichkeit rücken, da viele Menschen hierüber noch nichts oder nur sehr wenig wissen und um die Versorgung der Betroffenen zu verbessern.

Definition „seltene Krankheit“

Von der Europäischen Union wird eine Krankheit als selten eingestuft, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen hiervon betroffen ist. Aufgrund der geringen Zahl der Erkrankten sind nur sehr wenige Menschen von einer einzelnen Krankheit betroffen. Rechnet man allerdings alle seltenen Krankheiten zusammen, leiden innerhalb der Europäischen Union mehr als 36 Millionen Menschen unter derartigen Erkrankungen. Allein in Deutschland wird die Zahl der Betroffenen auf rund vier Millionen Euro geschätzt.

Keine Medikamentenforschung: Fehlende Diagnose und Medikamente

Das größte Problem der Betroffenen ist häufig nicht die Krankheit selbst, sondern vielmehr die Probleme, eine Diagnose zu erhalten, da auch viele Ärzte seltene Krankheiten nicht oder erst nach langen Untersuchungen erkennen. Auch die Pharmahersteller haben aufgrund der geringen Zahl der Erkrankten nur bedingtes Interesse an der Entwicklung neuer Präparate. Damit dieses Interesse künftig zunimmt, sollen Pharmahersteller, die sich an der Entwicklung derart neuer Präparate beteiligen, in den USA sowie in anderen Ländern der EU erleichterte Zugangsvoraussetzungen erhalten. Auch die Vermarktung der Medikamente im Ausland soll erleichtert werden.

 

Selbsthilfegruppe „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“

Hilfe bei seltenen Erkrankungen bieten in erster Linie Selbsthilfegruppen. Die Selbsthilfeorganisation „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ kann als erste Anlauf- und Koordinationsstelle genutzt werden. Als Schirmherrin fungiert Luise Köhler, die Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Horst Köhler. Die Organisation unterstützt jedoch nicht nur die Betroffene, sondern hilft auch Medizinern bei speziellen Fragen gern weiter.

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